Autor: Agnieszka Smrokowska-Reichmann
Demencja – choroba będąca wyzwaniem
Demencja to choroba pojawiająca się zazwyczaj w wieku podeszłym, na którą medycyna dotąd nie znalazła lekarstwa. Demencja nazywana jest też otępieniem – nieprzypadkowo, ponieważ jej charakterystyczną cechą jest upośledzenie tzw. funkcji poznawczych mózgu.
Jeżeli mózg człowieka porównalibyśmy do komputera, to można powiedzieć, że na skutek demencji (otępienia) stopniowo wyłączają się kolejne „programy”, które dotąd pracowały bez zarzutu. „Komputer” powoli przestaje działać. Zatem u osoby chorej na demencję pojawiają się zaburzenia: pamięci, mowy, myślenia, planowania i przeprowadzania działania, rozpoznawania osób i przedmiotów, poruszania się, orientowania się w czasie i przestrzeni, wykonywania codziennych najprostszych czynności jak mycie się czy ubieranie. Problemy te z biegiem czasu pogłębiają się, aż do momentu, gdy chory jest całkowicie niesamodzielny i zdany na całodobową opiekę osób trzecich. Dodatkową komplikacją jest pojawianie się w bardziej zaawansowanych stadiach demencji takich objawów jak halucynacje (choremu wydaje się, że widzi lub słyszy coś, czego nie ma) czy urojenia (chory uważa, że ludzie wokół chcą mu zaszkodzić). Choroba demencyjna doprowadza do utraty samokontroli, do niepokoju, nadpobudliwości, agresywności, ale też przeciwnie: do nastrojów depresyjnych i wycofania.
Już to skrótowe przedstawienie otępienia pokazuje, że stanowi ono nie tylko poważne zadanie dla medyków, ale też ogromne wyzwanie dla opiekunów osób z demencją. Wielu pacjentów cierpiących na demencję przebywa w placówkach opieki dziennej lub całodobowej. Zajmuje się tam nimi profesjonalny personel. Ale ogromna liczba seniorów chorych na demencję pozostaje pod opieką rodziny. Bliscy osób z demencją w większości nie są specjalistami w dziedzinie opieki. Mimo to spada na nich ciężar sprawowania opieki długotrwałej i wszechstronnej, będącej wyzwaniem nawet dla opiekunów zawodowych. W przeciwieństwie do opiekunów zawodowych – opiekun domowy osoby z demencją właściwie nigdy nie wychodzi z pracy, jego dyżur trwa przez 24 godziny 7 dni w tygodniu.
Opiekun jako „więzień”
Często na początku choroby demencyjnej domownika cała rodzina solidarnie dzieli się obowiązkami. Jednak z czasem odpowiedzialność i praca bywa coraz bardziej spychana jest na jedną osobę, która w końcu staje się głównym (czy nawet jedynym) opiekunem chorego z demencją. Są i takie sytuacje, kiedy nie ma z kim dzielić się obowiązkami. Zasadniczy ciężar opieki nad osobą z demencją spada więc na jedną osobę – może to być dorosłe dziecko lub współmałżonek chorego, który sam znajduje się już przeważnie w wieku podeszłym.
Osoba z demencją wymaga ciągłej opieki. Pozostawiona samej sobie może stwarzać zagrożenie dla siebie i dla otoczenia. Opiekun rezygnuje więc ze swoich zainteresowań, ze spotkań z innymi ludźmi, z wypoczynku, ogranicza wyjścia z domu do absolutnego minimum. Stopniowo staje się „więźniem” choroby demencyjnej swojego bliskiego. Jest zmuszony podporządkować całe swoje życie tej jednej roli – roli opiekuna. Dodatkowo opiekun może się obawiać, że jeśli nie poświęci się całkowicie swojemu podopiecznemu, okaże się tym samym egoistyczny, nieczuły, niekochający, nielojalny wobec swojego bliskiego.
Poczucie izolacji, świadomość, że opiekę nad osobą z demencją prowadzi się właściwie samemu, ciężar wykonywanych bezustannie obowiązków – wszystko to zwiększa stres opiekuna, który to stres i tak jest już znaczny, ze względu na charakter choroby demencyjnej.
Stres staje się więc stanem przewlekłym. A funkcjonowanie w przewlekłym stresie prowadzi do coraz większego wyczerpywania się rezerw energetycznych organizmu. Sytuację dodatkowo pogarsza fakt, że osoba z demencją nie jest łatwym podopiecznym. Komunikowanie się z nim jest bardzo problematyczne. Często chory nie okazuje wdzięczności za opiekę, nie stosuje się do próśb opiekuna, zachowuje się w sposób konfrontacyjny, może opiekuna w ogóle nie rozpoznawać itd.
Zespół stresu opiekuna – stan globalnego wyczerpania
Nic dziwnego, że po pewnym czasie u opiekuna domowego osoby demencyjnej, który wykonuje swe zadania bez żadnego wsparcia, może dojść do pojawienia się tzw. zespołu stresu opiekuna (ang. Caregiver Stress Syndrome – CSS). Jest to stan wyczerpania fizycznego, psychicznego i emocjonalnego. Może pojawić się nawet już po 3 miesiącach samotnego sprawowania opieki nad osobą niesamodzielną i przewlekle chorą.
Zespół stresu opiekuna przejawia się globalnie, czyli obejmuje płaszczyzny:
– fizyczną (dolegliwości bólowe, najczęściej głowy, szyi, pleców; gastryczne, np. wzdęcia, niestrawność; może dojść do chorób serca, nadciśnienia tętnicze, cukrzycy, wrzodów żołądka)
– psychosomatyczną (problemy ze snem, z apetytem, z koncentracją)
– psychospołeczną (uczucie izolacji, pustki, bezsensu; frustracja; zagrożenie uzależnienia się od środków uspokajających lub alkoholu)
– emocjonalną (lęk, rozpacz, złość, wściekłość, apatia, depresja)
Zespół stresu opiekuna rozwijający się przez dłuższy czas może doprowadzić do tego, że opiekun zaczyna traktować chorego bliskiego jak wroga albo też zaniedbywać swoje zadania w stopniu niebezpiecznym i dla podopiecznego, i dla siebie.
Większość opiekunów domowych, którzy cierpią na zespół stresu opiekuna – nawet nie wie, że istnieje taka jednostka chorobowa, i że zostali nią dotknięci. Swoje trudności, negatywne emocje, które przeżywają, przypisują swojemu słabemu charakterowi lub brakowi umiejętności.
Zaopiekować się opiekunem
Nikt nie podoła samotnej opiece nad osobą z demencją. Co można więc doradzić opiekunowi domowemu zajmującemu się swoim bliskim chorym na demencję?
- Zdobywaj informacje na temat demencji, które ułatwią ci sprawowanie opieki nad bliskim oraz pomogą ci lepiej go zrozumieć.
- Przyłącz się do grupy wsparcia / grupy samopomocy dla opiekunów lub do stowarzyszenia / fundacji adresowanej do osób z demencją i ich rodzin.
- Korzystaj z dostępnych programów, warsztatów, szkoleń, które pokazują, jak ułatwiać sobie codzienne przebywanie z chorym.
- W razie potrzeby zwróć się o pomoc psychologiczną / psychoterapeutyczną dla siebie.
- Nie krępuj się prosić o wsparcie materialne i korzystać z pomocy społecznej.
- Korzystaj zawsze z możliwości choćby krótkotrwałej pomocy pozwalającej Ci odpocząć.
- Myśl także o sobie. Pamiętaj, że wyczerpany, sfrustrowany opiekun nie jest w stanie opiekować się dobrze.
- Staraj się regenerować siły, wykorzystując okazje nawet do krótkiego relaksu.
- Nie zapominaj o ruchu na świeżym powietrzu. Dobrze się odżywiaj. Staraj się wysypiać.
- Pamiętaj, że masz prawo do odczuwania negatywnych emocji – i wobec siebie, i wobec chorego. Postaraj się porozmawiać z kimś na ten temat. Negatywne emocje powinny być rozładowane – np. przez ruch lub pracę twórczą.
- Obserwuj uważnie nie tylko podopiecznego, ale i siebie. Zauważone niepokojące sygnały zgłaszaj specjaliście.
- Weź udział w projekcie badawczym, który pokaże Ci, jak radzić sobie z trudnymi sytuacjami opieki na co dzień, jak prostymi metodami ponownie nawiązać łączność i komunikację z Twoim bliskim oraz jak spędzać z nim czas w sposób sensowny i satysfakcjonujący. Projekt nosi nazwę HOMESIDE i realizowany jest w Zakładzie Terapii Zajęciowej AWF w Krakowie [Zespół HOMESIDE Polska tworzą: dr Anna Bukowska (kierownik projektu), dr Agnieszka Smrokowska-Reichmann (kierownik badań klinicznych), dr hab. Edyta Janus prof. AWF (kierownik baz danych)]. Bliższe informacje na jego temat znajdziesz na stronie http://www.awf.krakow.pl/homeside. Rekrutacja pod numerem tel.: 514 546 280 oraz drogę e-mailową: homesidepolska@gmail.com
Bibliografia:
Brodaty H. Family caregivers of people with dementia. Dialogues in clinical neuroscience. 2009, 11(2): 217-228.
Burns A., Rabins P. Carer burden in dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry. 2000;15 Suppl 1:S9
Llanque S., Savage L., Rosenburg N., Caserta M. Concept Analysis: Alzheimer’s Caregiver Stress. Nursing Forum. 2016, 51(1): 21-31.
